Arquidiocese de Braga -

Esta décima quarta edição do Dia das Doenças Raras tem como mensagem principal: “Raro é muito. Raro é forte. Ser raro é orgulho”, já que continua a consciencializar o público em geral e aqueles que têm poder de decisão sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos pacientes. Uma mensagem que emana dos 300 milhões de pessoas que vivem actualmente com uma doença rara em todo o mundo.

Durante a pandemia Covid-19, as nossas consciências foram lembradas de quão crucial é o acesso à cobertura de saúde gratuita, segura e universal. No entanto, para as pessoas e respectivas famílias que vivem com uma das mais de 6000 doenças raras (72% são genéticas; 70% começam na infância), isso não é novidade. Essas doenças costumam ser crónicas, progressivas, degenerativas, incapacitantes e fatais, o que significa que essas pessoas enfrentam os desafios diários de serem vulneráveis ​​e socialmente isoladas. Assim, é imperativo que as suas histórias sejam partilhadas para iluminar as suas lutas na esperança de garantir maior acção e apoio.

Aumentar a consciencialização sobre o Dia Mundial das Doenças Raras é particularmente importante no contexto da Covid-19, pois essas doenças podem facilmente passar despercebidas por uma série de razões.

Em primeiro lugar, estamos a testemunhar sectores de saúde em todo o mundo a trabalhar com capacidade aumentada, máxima ou acima da capacidade devido à pandemia – graças, em parte, ao seu desmantelamento sistemático anterior [1]. Sem uma resposta proactiva, equitativa e de longo prazo, isto acaba por limitar o acesso ao tratamento adequado, seja por longos períodos de espera, falta de trabalhadores, falta de acesso a medicamentos e equipamentos, ou custos de tratamento absolutamente proibitivos.

Em segundo lugar, mesmo antes da Covid-19, sabíamos que as doenças raras são frequentemente negligenciadas pelas empresas farmacêuticas multinacionais, que financiam quase exclusivamente a investigação sobre as doenças mais comuns (e lucrativas) [2]. Isto acontece enquanto grandes quantias de financiamento público têm sido investidas em pesquisa. Assim, não apelamos apenas à necessidade de uma vacina para toda a gente (sem fins lucrativos), disponível de forma gratuita para todos, em qualquer lugar, mas também ao aumento da pesquisa, apoio e desenvolvimento integral da saúde para as doenças raras.
 

A actual pandemia de origem “zoonótica” envia-nos uma mensagem muito clara. Se o planeta não é saudável, não podemos ser saudáveis.

Embora manchada pela acumulação de vacinas, a pandemia demonstrou a necessidade premente (e a nossa capacidade de promover) cooperação, solidariedade e equidade para garantir que ninguém seja deixado para trás [3]. Isso é saúde integral. Assim, deve incluir as questões relacionadas com doenças raras na cobertura universal de saúde. Como nos lembrava Sua Santidade através dos ensinamentos de Jesus, “a pessoa humana é sempre preciosa, sempre dotada de uma dignidade que nada nem ninguém pode apagar, nem mesmo a doença” [4].

Em terceiro e último lugar, tudo está interligado, como o Papa Francisco nos lembrou na Laudato Si’. Não há dúvida de que muitos surtos, doenças e enfermidades são a causa das actividades humanas que invadem o nosso mundo natural. Isto é especialmente pertinente nas chamadas civilizações "industrializadas" ou "desenvolvidas", que tanto em casa como cada vez mais no exterior continuam a procurar quantidades infinitas de rendimentos, riqueza e crescimento às custas da comunidade, de conexões e da nossa casa comum através da terceirização de recursos, energia, trabalho e a sua destruição ambiental associada [5]. Como o Papa Francisco destacou, “muitas doenças têm causas genéticas; no caso de outras, os factores ambientais têm uma grande importância. Mas mesmo quando as causas são genéticas, um ambiente poluído actua como um multiplicador de danos. E o maior fardo recai sobre as populações mais pobres. É por isso que devemos enfatizar a importância absoluta do respeito e da administração da criação, nossa casa comum”. [6]

A actual pandemia de origem “zoonótica” envia-nos uma mensagem muito clara. Se o planeta não é saudável, não podemos ser saudáveis.

Neste dia reafirmamos o nosso apoio e acção às pessoas que vivem, cuidam e trabalham com doenças raras em todo o mundo. Também pedimos a todos que aumentem a consciência, forneçam fundos e, acima de tudo, minimizem nosso impacto individual e colectivo sobre a mãe natureza para garantir o florescimento de todos.

A Maria, amorosa Mãe da Igreja, confiemos todos os que sofrem de doenças raras, as suas famílias, os profissionais de saúde e todos os que todos os dias se colocam com coragem ao seu lado.

Pe. Joshtrom Isaac Kureethadam SDB

Coordenador do Sector de “Ecologia e Criação”

Dicastério para a Promoção do Desenvolvimento Humano Integral

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[1] Papa Francisco, Fratelli Tutti: Carta Encíclica sobre Fraternidade e Relações Sociais, 3 de Outubro de 2020.

[2] Cardeal Peter Kodwo Appiah Turkson, Mensagem do Prefeito do Dicastério para a Promoção do Desenvolvimento Humano Integral para o 14º Dia das Doenças Raras, 28 de Fevereiro de 2018.

[3] Robin Gomes, Vaticano apela à subsidiariedade e à solidariedade no atendimento às pessoas com doenças raras, Vatican News, 29 de Fevereiro de 2020.

[4] Papa Francisco, Discurso na audiência com pacientes com doença de Huntington e as suas famílias, Cidade do Vaticano, 18 de Maio de 2017.

[5] Papa Francisco, Laudato Si': Carta Encíclica sobre o cuidado da nossa casa comum, 24 de Maio de 2015.

[6] Papa Francisco, Mensagem aos Participantes da 31ª Conferência Internacional: “Por uma cultura da saúde que acolhe e apoia ao serviço das pessoas com patologias raras e negligenciadas”, promovida pelo Pontifício Conselho para a Pastoral da Saúde, Vaticano Cidade, 12 de Novembro de 2016.